smin的小確幸

前幾天在奇摩新聞上看到"枕頭天使"艾希莉的報導，
讓我心裡有很大的感觸。

美國有一對父母，
他們的女兒得到了一種名為"靜止性腦病"的罕見疾病，
智力會停留在3個月大，
無法坐立、走路、說話、
連自行進食都沒有辦法，
父母必須時時刻刻照護著她，利用鼻胃管幫她餵食，
而這種病，
以目前的醫學科技來說，是無法治癒的。

艾希莉的爸媽並沒有因此放棄她，
除了細心的照料她、陪伴在她身邊，
他們也常帶她出去遊玩，
只是沒辦法像別的小孩一樣，
但是他們卻也說艾希莉很可愛，
帶她去哪她都乖乖的待在那，
而通常是躺在枕頭上，
因此他們稱她是"枕頭天使"。
這樣的愛稱是要用多大的愛跟心酸所講出的，
真的很令人感動。

但是家中如果有這樣的病人，
是一件十分辛苦的事，
因為即使他們的智力停止發育、沒有自主能力，
但是他們的生理發育仍是持續的，
因為擔心等到艾希莉變成成人，而父母變成老人時，
在照料上會有許多的不便跟困難，
於是在3年前，也就在艾希莉6歲那年，
他們決定接受"生長衰減"的治療，
也就是讓艾希莉的外表及生理機能都停留在6歲的狀態。

這樣的行為引來許多醫界專家及人權團體的強烈批評，
認為這樣是罔顧艾希莉的自主意識跟身為病患的自尊，
也是不人道的作法。
面對外界種種的批判，
艾希莉的父母始終很低調，
強大的輿論之下，
他們在部落格簡單的說明為什麼當時會選擇這樣的療法，
但是他們並未為自己做辯解，
只告訴大家，
除非你也經歷過這種煎熬，不然是無法理解一個臥病在床的孩童，以及她雙親的痛苦。

也許她的父母沒有對日益進步的醫學科技抱著希望，
也或許這樣真的會侵犯艾希莉的自尊，
很多人說即使是她的父母都不能替她決定要抑制生長，
因為艾希莉也許並不希望這樣做。
可是誰又知道也許艾希莉想呢？
但其實，她可能連這樣的事情都沒有思考的能力...
又，如果連她的父母都不能替她決定了，
那麼這些有著正常孩子、過著正常生活的人們又有什麼評論的資格？

很多時候，
人們常會以自己認為對的、
或是社會大眾認為對的想法來撻伐其他人，
除了理當遵循法律規範之內的以外，
許多事情，即使與情理不容，
也不代表你有資格批判，
而其實，
誰都沒有資格說什麼，
因為除非你是當事人，
除非你經歷過和他相同的情況。